てんかん持ち由桂の子育て日記

てんかん持ち由桂が先天性心疾患・右手多指症・発達遅延の娘(モモカ)と共に暮らす育児日記です

転院すべき?

てんかんを発病したのが10歳の頃。
当初は小児科に行き、紹介された大学病院で診察を受けた。
子供の頃なので詳しくは覚えていないが、脳波検査を受けるのに個人病院が良かろうと
Hクリニックというてんかん専門の個人病院を紹介された。

自分の病気が分からないまま、意味が分からないまま検査を受けさせられた。
そして親もそうだが先生も私には何の説明もしてくれなかった。
「いいから薬を飲みなさい」「検査に行くよ」意味も分からないのに薬を飲めとか学校早退して
病院に行くなんて本当にイヤだった。
それは当然中学になっても続いた。
流石に思春期、生理もくる。Hクリニックに行くと診察内容は「変わったことあった?」と聞いてカルテに
ハンコを押すだけだった。先生は常に脳波の検査を受けるように言う。

しかし、何度かは生理に当たることもある。尿検査で「生理なんです」と言うと、「生理の日には来るな」的な事を言われた(予約制なのに・・・)
結局先生に「そんなにイヤなら来なくていい。ウチは病院の中ではデパートみたいなもんなんだから」
と暴言を吐かれ転院した。

転院したのはD病院。そこで担当してくれた先生はいい先生だった。
よく話を聞いてくれ薬のことも一緒に考えてくれた。
そして先生は開業医になった。
そのまま先生の開業した病院に通うことになった。
その頃私の発作はほとんど出なくなっていて、脳波も綺麗になってきていた。

最悪だったのは薬を減らしたとたんに発作が頻繁に起きだした。
「もうこのまま恐ろしい事になるんじゃないか」という恐怖が走った。
そんな最悪な時期、信頼していた先生が突然他界。

今のUクリニックを紹介してもらった。
このクリニックの先生は話も聞いてくれて問題はなさそうなんだけど、実は脳外科の先生。
てんかんを診てもらうには若干専門外な気が。。。
以前結婚したばかりの頃に静岡のてんかんセンターに行ったが「脳波検査は大事」と言っていた
そうだろう。と今の私は思う。でも、Uクリニックの先生は血中濃度こそ調べるが、脳波は一回か二回しか取った事ない。
その状態で薬の種類や量を代える。
代えたら又発作が起きたりする。

やっぱり転院考えるべきなんだろうなって思うけど、この場合の転院って・・・。

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由桂ママ

Author:由桂ママ
由桂・・・10歳でてんかんと診断されました。現在37歳のワーキングマザー。
モモカ・・・生後2日目で手術。病名は右肺動脈上行大動脈起始。右手多指症。現在発達に遅れのある3歳0ヶ月。
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